• Was sind die Vor- und Nachteile eines Button?
• Wann lohnt sich der Wechsel?
• Was ist ein Button? Wie funktioniert der Button? Schmerzhafter Eingriff? Was habt ihr für Erfahrungen mit der Handhabung des Button gemacht?

• Mein Sohn hat einen Button,und wir sind sehr zufrieden. Seitdem keine Rötungen,Reizungen und Entzündungen mehr,und den Sicherheitsverbinder klickt man zum Sondieren einfach ein. Der Button ist von Pfrimmer-Nutricia und heißt Mic-key,CH 18. Da bekommt man auch passierte und verdünnte Gläschen durchgeschickt. Das Zubehör nebst Verordnungen regelt Pfrimmer-Nutricia für uns, so werden einem auch Wege abgenommen. Die Pflege macht kaum Aufwand, und einmal wöchentlich wird neu geblockt. Von Kochsalz wurde mir übrigens abgeraten, da es das dünne Gummi angreifen kann. Ich nehme immer Aqua ad iniectabilia.
• Ich glaube, dass viele in der Liste den Wechsel hinter sich haben und es sind auch (fast)alle gut zufrieden mit dem Button. Meine Tochter hat vor einigen Jahren ihren ersten Button bekommen, nach 2 Jahren PEG. Wir kommen gut damit klar. Bei Krankengymnastik, Schwimmen, Baden,... stört eben kein Schlauch!!!. Die Pflege ist auch nicht aufwändiger. Wir wechseln, bzw. lassen wechseln, alle 5 - 6 Monate, da wir 2 x mit aufgeblähtem/aufgeweichtem Ballonmaterial Probleme hatten beim Wechsel.
• Mein Sohn hat nach einem Jahr eine PEG bekommen, leider hatten wir immer wieder mit Entzündungen um die Eintrittsstelle Probleme. Dann ist der Schlauch porös geworden und musste entfernt werden. Dies haben wir dann auch genutzt und einen Button legen zu lassen. Das Entfernen der PEG ist das problematischste an der Sache (wegen OP). Der Button wird (wenn der Kanal nicht entzündet oder sonstige Indikationen vorliegen) von aussen gelegt. Das ist wirklich einfach. Vielleicht hattest du gelesen, dass der Button meines Sohnes vor kurzem kaputt gegangen ist, mittlerweile hat er wieder einen Neuen und ich habe ihn schon selbst gelegt. Also, seitdem wir den Button haben, haben wir niiiieee mehr mit Entzündungen gekämpft. Wir sind von diesem kleinen Knopf wirklich begeistert.
• Unser Sohn hat eine Nasenmagensonde bekommen und sich darunter das würgen und brechen angewöhnt, ist halt immer ein unangenehmes Fremdkörpergefühl im Rachen, dann hat er bei einer Magenspiegelung in Vollnarkose eine PEG, Schlauch durch die Bauchdecke bekommen (der Eingriff hat insgesamt 7 Minuten damals gedauert), der Schlauch war ca.15-20 cm lang, weich kann gut unter der Kleidung versteckt werden oder in die Badehose gesteckt werden. Die meisten Gastroenterologen legen vor einem Button erst eine PEG, damit sich ein Kanal in der Bauchdecke bildet, wenn die Sonde mal durch ist, war bei uns jetzt gestern, nach 1 1/2 Jahren soweit wird in einer weiteren Magenspiegelung die PEG entfernt und eine Knopfsonde Button gelegt, diesen Knopf kann man dann ohne weitere OPs einfach wechseln oder auch ziehen. Es sieht am Bauch wirklich wie ein ca. Pfenniggroßer etwas erhabener Knopf aus, der aber anscheinend nicht stört, mein Sohn hat seine erste Nacht damit auf dem Bauch geschlafen. An diesen Knopf kann man dann einen Schlauch schrauben durch den man sondiert, ich glaube man kann wohl auch direkt in den Bauch ohne Schlauch mit einer Spritze Nahrung geben, habe ich jetzt aber noch nicht ausprobiert, für uns im Moment noch sehr gewöhnungsbedürftig und aufgrund der nötigen Basteleien löst der Button zunächst noch keine Begeisterung aus, wir sind aber mit der PEG sehr gut klar gekommen. Habe aber gehört, wir wären die ersten, die vom Button nicht begeistert wären, wird sich also zeigen, insgesamt sind die Sondendurchmesser bei der PEG größer, breiige Nahrung ist durch den Button etwas (deutlich) schwerer in den Bauch zu sondieren. wenn man nicht so sehr nach der Kosmetik geht ist, glaube ich die PEG von allen Sonden am leichtesten zu bedienen, hat bei uns auch jede Erzieherin mitgemacht.
• Meine Tochter hatte das 1. Jahr in der Klinik eine Nasensonde, die ich aber störend für das Kind empfinde. Vor der Entlassung zu uns wurde eine PEG gelegt. Nach 2 Jahren war die Sonde wahrscheinlich wegen einem sehr zähen Antibiotikum verklebt und fast verstopft. Da die Tochter einer Bekannten einige Zeit vorher einen Button bekam, konnten wir uns von den Vorteilen überzeugen und ließen unserer Tochter auch einen Button legen. Dieser kann notfalls selbst gewechselt werden. Wenn nicht sondiert wird, wird der Schlauch abgemacht und stört nicht, z. B. bei Gymnastik, Baden,... Allerdings hatten wir mit den ersten Button "Mic-Key" von Nutricia-Pfrimmer Probleme: Nach 2 oder 3 Monaten ließen die sich nur schwer, bzw. gar nicht mehr entfernen, da das Ballonmaterial stark aufgequollen und zerrissen war. Jetzt benutzen wir den Freka-Button von Fresenius. Damit klappt es besser.

Ein bisschen verärgert bin ich schon. Plötzlich ohne Ankündigung ändert sich beim Nahrungszufuhr-Schlauch am Button der Anschluss mit der Folge: die "normalen" Spritzen (Luer-Lock) passen nicht mehr. Und die Farbe hat sich auch gewandelt, vom Blau zum Lila.

Lila, dies sei jetzt die Farbe für die Anschlüsse der enteralen Ernährung, also der Magen- oder Dünndarmsonde. Eine Signalfarbe, die gerade im Kliniksalltag wirken soll. Denn durch diesen begründet sich auch die Änderung der Anschlüsse. Die übliche Spritze soll daran nicht mehr passen, zum Schutz des Patienten. Oder eher umgedreht, die Spritze mit Sondennahrung oder aufgelösten oralen Medikamenten kann nicht mehr mit dem Venenzugang verbunden werden. Eine Maßnahme, die eine tragische Vorgeschichte hat. Denn so gab es schon Todesfälle, weil der Inhalt der Spritze für die Magensonde in die Vene gegeben wurde. Etwas, was auch schnell passieren kann, wenn zum Beispiel alle aufgezogenen Spritzen, also auch die intravenösen (i.v.) Medikamente zusammen am gleichen Ort liegen mit den enteralen und diese hinzu unzureichend beschriftet sind.

Ist also das enterale Nahrungssystem nicht mehr kompatibel mit den anderen Zugängen, wie dem intravenösen Zugang, so sorgt dies für ein Plus der Patientensicherheit. Doch der Nachteil wurde uns auch gleich deutlich. Zwei Firmen, zwei verschiedene Systeme, die nicht untereinander kompatibel sind, so unsere Recherche. Dies hätte eigentlich nicht sein müssen. Denn da sehe ich schon Probleme auf uns zu rollen, wenn wir das nächste mal in der Klinik sind. Unser Stammkrankenhaus hat zum Beispiel einen anderen Versorger bei der enteralen Ernährung als unser Kind. Zwei Systeme, die bisher aber an den Anschlüssen kompatibel waren. Fällt dieses "Zusammenspiel" weg, heißt dies dann, unser Kind braucht extra einen neuen Button für den stationären Aufenthalt? Schließlich hat bisher die Klinik die Materialien der Ernährung für den Aufenthalt zu tragen, wie Nahrungspumpe, Schläuche und Spritzen.

Aber es gibt auch einen zweiten Nachteil für uns mit dem neuen System: Hatte man mal die Spritze für die Nahrung vergessen, so konnte man sich schnell bei jeder Apotheke oder Arztpraxis in der Nähe einen Ersatz erbitten, ohne mit Ängsten nach Hause eilen zu müssen. Es war nicht nur praktisch, sondern man fühlte sich sicher damit. Und alle halbe Jahre kam es bei uns schließlich vor, dass man die Spritze aufgrund von Stress und Hektik, bevor die Haustür ins Schloss fällt, vergaß.

Der Vergleich vom alten und neuen Zufuhrschlauch (lila; rechts). Der Pfeil zeigt auf die Konnektor-Stelle hin für die "normale" Spritze. Beim rechten System ist der Eingang ein Milimeter breiter im Lumen (mit dem Lineal gemessen) und somit passt die normale Spritze nicht mehr. Sie schließt nicht mehr ab mit dem Konus und es läuft Flüssigkeit beim Spritzen daneben.

Frage:
Mein Sohn ist 9 Jahre und mehrfach schwerstbehindert; seit 5 Jahren wird er künstlich ernährt. Aktuell hat er einen Button; dieser ist seit fast einem Jahr undicht; es begann mit einem Tröpfeln einmal in der Woche, jetzt kann ich meinen Sohn drei bis vier Mal am Tag umziehen, da der Button so undicht ist; bei jedem Husten, bei jeder Nahrungs- und Trinkgabe kommt wieder etwas durch das "Loch"; es hat sich wildes Fleisch (Granulationsgewebe) gebildet, das das komplette Abdichten verhindert; es wurden noch drei Keime/Bakterien im Button gefunden, die nicht dorthin gehören (nach Monaten kam Gott Dank ein aufmerksamer Arzt drauf, mal einen Abstrich zu machen!!!); mein Sohn bekommt jetzt zwei Antibiotikas; ich bezweifel hier eine Besserung des wilden  Fleisches; wenn dieses nicht zurückgeht, bleibt nur noch eine Neuanlage. Kann mir hier jemand weitehelfen oder hat Erfahrung?

Antworten:

• Welchen Button hat Dein Sohn? Wie lange ist der Button denn schon drinne? Habt Ihr es schon mit einem Wechsel versucht? Antibiotische Salben haben bei uns nie sonderlich geholfen. Wir haben Entzündungen und wildes Fleisch nur mit Teebaumöl wegbekommen. Das geht zwar nicht so schnell, aber dafür kam es nie wieder.
  Was auch sein könnte, ist, dass der Magensaft zu sauer für das Stoma ist. Dann würde da immer zu saures über die Schleimhaut laufen und daher immer reizen und es daher auch nicht sich verschließen lassen. Man kann den pH-Wert mit so Streifen messen. Und dann Antra mups oder ähnliches geben. Unsere Tochter muss das wegen Reflux sowieso bekommen.


• Meine Tochter ist 10 Jahre alt und hat seit neun Jahren einen Button, mich erstaunt immer wieder, dass die Ärzte sehr unterschiedliche Anweisungen geben, wann ein Button gewechselt werden soll. Als unser Button gelegt wurde, ist uns sehr dringend dazu geraten worden, den Button alle 3 Monate zu wechseln. Wir haben uns bisher auch fast immer daran gehalten, es waren vielleicht auch mal 4 Monate. Da es aber ja auch überhaupt kein Akt ist, das Teil zu wechseln, machen wir das dann schnell selbst. Der Vorteil, den ich sehe ist, dass wir bisher nie mit großen Entzündungen kämpfen mussten. Immer wenn es um den Button leicht rot wird, wechseln wir, weil das meistens heißt, dass der Ballon im Bauch undicht wird und es keinen dichten Abschluss im Bauch mehr gibt. Die Magensäure, die dann austritt, ist so agressiv, dass es schnell zu Entzündungen und meist auch zur Wucherung von wildem Fleisch kommt. Da unsere Kinder schon mit genug Sachen geärgert werden , kann ich nur jedem raten, den Button alle 3-4 Monate zu wechseln. Es dauert vielleicht 2 Minuten und tut wohl auch gar nicht weh, ist nur ein bisschen unangenehm. Man muß ja nur die 5 Milliliter Ampuwa aus dem Ballon rausziehen, dann den Button aus dem Bauch ziehen und den neuen direkt wieder reinstecken. Neues Ampuwa rein und fertig ist die Sache. Nur Mut, das schafft jeder!


• Rückantwort: Ich danke Dir für Deine Erfahrung.
  Bei meinem Sohn wechsel ich auch selber den Button (wenn er verstopft ist), ansonsten wird der Ballon alle Woche neu geblockt. Meine größte aktuelle Sorge ist momentan das wilde Fleisch im Button-Loch. Da dieses wilde Fleisch undicht macht, kommt ständig (Husten, Anstrengung) Nahrung, Magensäure und Wasser raus. Wenn der Button wieder dicht ist, werde ich Deine Erfahrung ausprobieren, danke. Hast Du Erfahrung mit wildem Fleisch? Wie bekomme ich dieses weg? (Teebaumöl?)


• Rückantwort: Ich habe da noch von einer Bekannten ein Öl bekommen, was diese selber von ihrem Homöopathen bekommen hat. Es heißt bei uns einfach Wundöl und besteht aus : 4ml Sanddornöl, 15ml Johanneskrautöl, 20Tr. Manukaöl und 60Tr. Lavendelöl ! Diese Mischung hat bei uns ganz gut geholfen. Man muss nur aufpassen und gut verbinden, ich habe wasserdichte Pflaster genommen, die hatte ich noch von der Adduktorenverlängerung im Windelbereich, weil du dir bei der netten Farbe sonst alles einsaust.

In einer Umfrage in der Sondenkindergruppe haben wir Nahrungspläne gesammelt. Die Ernährung ist, wie man daraus sehen kann, sehr unterschiedlich und individuell. Wir hoffen, damit Anregungen für andere Familien zu geben.

(Ein Klick in der Zeile führt zum entsprechenden Kind)

1. Mädchen, fast 5 Jahre, 17,5 kg auff ca. 109 cm, Nutriport-Button mit Ch14:
   • 5 Uhr : 250 ml Vollmilch über Pumpe (200 ml/h)
   • 9.30 Uhr : 100 ml Obst mit Joghurt mit der Hand (20er Spritze)
   • 12 Uhr: 180 ml püriertes Mittagessen (Kindergarten, was die anderen Kinder auch essen oder zuhause von uns das, was wir essen) mit der Hand
   • 15 Uhr: 180 ml Joghurt, Obst und Müsli oder Kuchen, Obst und Saft mit der Hand
   • 19 Uhr: 250 ml Hipp Sondennahrung "Apfel&Birne" über Pumpe (125 ml/h)
   • Dazwischen immer wieder Wasser, Saft, Tee zum Nachspülen oder mit Medikamenten, also zusätzlich knapp 600 ml Flüssigkeit
   
   

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2. Junge, 5 Jahre, 22 kg, 113 cm, phosphat- und eiweißarme Ernährung, Fresenius PEG CH 14
   • Alle Gaben erfolgen mit der Hand durch 50 ml Codan-Spritzen, eine Pumpe haben wir nicht.
   • 7 bis 9.30Uhr: 300 ml Frebini ernergy
   • 14 -16 Uhr: 180 g pürierte Gemüsemischung mit 20 g Öl und 45 g
     Maltodextrin, insgesamt ca. 300 ml
   • 20:30 - 23 Uhr: 180 g pürierte Obstmischung mit 50 g Sahne, 30 g
     Maltodextrin, 20 g Nephea (Spezialpulvernahrung für Nierenkranke) und Wasser, insgesamt ca. 300 ml
   • zusätzlich Medikamente
   • Wasser trinkt er selber.
   
   

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3. Mädchen, fast 6 Jahre, 23 kg bei 118cm, Nutriport Button CH 14
   • 7 Uhr: 200 ml aus 1 Scheibe Brot mit Butter und Honig püriert (20 ml-Spritze)
   • 10.30 Uhr: 200 ml Mittagessen oder Alnatura Mittagsbrei aus Gläschen mit Öl oder Butter püriert (20 ml-Spritze)
   • 13.30 Uhr: 100 ml Bebivita Folgemilch (20 ml-Spritze)
   • 16.30 Uhr: 200 ml Zwieback/Hafer- oder Dinkelflocken mit Butter und Obst püriert (20 ml-Spritze)
   • 19.30  Uhr: 150 ml 1 Scheibe Brot, Wurst, Gurke, Kräuter mit Butter püriert (20 ml-Spritze)
   • 22.30 Uhr: 250 ml Hipp milchfreie Sondennahrung über Pumpe (200ml/h)
   • dazwischen Wasser oder Tee zu den Medikamenten
   
   

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4. Mädchen, 13 1/2 Jahre, ca. 30,5 kg, 1,45 cm groß, Button CH 18, Pumpe Infinity von Pfrimmer
   • 7:00 Uhr: 60ml warmen Fencheltee per Blasenspritze
   • 7:30 Uhr: 1x Beloc-Zok Herz 23,75mg aufgelöst über die Sonde, mit Tee nachspülen per Blasenspritze
   • 9:00 Uhr: 250 ml Tentrini Multi Energy Fibre per Pumpe 400ml/h
   • 12:30 Uhr: 250 ml Tentrini Multi Energy Fibre per Pumpe 400ml/h
   • 15:00 Uhr: 250 ml Tentrini Multi Energy Fibre per Pumpe 400ml/h
   • 19:00 Uhr: 250 ml Tentrini Multi Energy Fibre per Pumpe 400ml/h
   • In der Zeit von 8:30 bis 14:30 Uhr in der Schule ca. 500ml warmen Fencheltee per Blasenspritze
   • Ab 15:00 bis 20:00 Uhr  zu Hause ebenfalls ca. 500ml warmes Wasser oder Tee per Blasenspritze
   • Bei Krankheit wird die Flüssigkeitszufuhr erhöht.
   
   

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5. Mädchen, fast 4 Jahre, 11 kg, 97 cm. PEG CH15 und eine PEJ CH15, wird im Moment ernährt über die PEJ mit Pumpe (Flocare Infinity)  
   • 7:30 - 10:30 Uhr: 150 ml HIPP-Sondennahrung (Apfel-Birne) über PEJ mit Pumpe (50 ml/h)
   • 7:30-8 Uhr: ca. 100 ml Wasser und div. Medikamenten mit Spritze über PEJ
   • 10:30 Uhr: 50 ml Wasser zum Nachspülen mit Spritze über PEJ
   • 13-18 Uhr: 200 bis 250 ml HIPP-Sondennahrung über PEJ mit Pumpe (evtl. 1 Stunde Pause dazwischen)
   • Nachmittags 100 ml Wasser mit Spritze über PEJ
   • 19 Uhr: 150 ml Wasser und div. Medikamente mit Spritze über PEJ
   • 22-7 Uhr:  360 ml HIPP-Sondennahrung über PEJ mit Pumpe (40 ml/h)
   
   

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6. Mädchen, 4,5 Jahre, 17,2 kg, 101 cm, PEG CH 15, Infinity Pumpe
   • 7 Uhr: Medikamente + 25 ml Wasser
   • 7:30 Uhr: 125 ml Nephea mit Malto
   • 9 Uhr: Frühstück im Kindergarten, meist schafft sie ein ganzes Knäckebrot mit Butter und Salami und ein paar Scheiben Gurke + 5ml Medizin + 25 ml Wasser
   • 10 Uhr: 125 ml Nephea
   • 11 Uhr: 125 ml Isosource junior + 5 ml Medizin
   • 12 Uhr: 150 ml Wasser
   • 12:45 Uhr: Mittagessen im KiGa, entweder isst sie Suppe, Kartoffeln, Nudeln oder Reis, manchmal dazu Rohkost + 5 ml Medizin + 25 ml Wasser
   • 14 Uhr: 125 ml Isosource + 5 ml Medizin
   • 15 Uhr: Medikamente + 150 ml Wasser
   • 16 Uhr: 75 ml Isosource + 75 ml Wasser oder sie isst ein knäckebrot mit Salami, dann wird nur Wasser sondiert (wenn sie isst, noch 5 ml Medizin + 25 ml Wasser)
   • 17-18 Uhr: 125 ml Nephea
   • 18-19 Uhr: Medikamente + 25 ml Wasser
   • alles von Hand sondiert mit 25 ml Spritzen.
   • zwischen 18 und 19 Uhr: geht sie schlafen, dann läuft die Pumpe noch, bis wir unser Soll von 1500 ml drin haben: 100ml/h. Wenn sie krank ist, langsamer.
   
   

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7. Mädchen, 7 Jahre, 16 kg bei 105 cm
   • 6.30 Uhr 170 ml Hipp Sondennahrung "Pute mit Mais & Karotte -milchfrei-"
   • 9 Uhr: 150 ml Hipp Sondennahrung "Pute mit Mais & Karotte -milchfrei-"
   • 12.15 Uhr 170 ml  Hipp Sondennahrung "Pute mit Mais & Karotte -milchfrei-"
   • 15.30 Uhr 170 ml Hipp Sondennahrung "Pute mit Mais & Karotte -milchfrei-"
   • 18.00 Uhr 170 ml Hipp Sondennahrung "Pute mit Mais & Karotte -milchfrei-"
   • Über den Tag verteilt versuche ich, vormittags und nachmittags/abends je 500 ml Wasser zu geben (manuell mit 50 ml Codan Spritze immer 50 ml weise).
   • Mit der Soja-Sondennahrung habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht! Nehme jetzt gar keine andere mehr auf Vollmilchbasis wegen des Verschleimens.
   • Am Wochenenden gebe ich ihr auch oft püriert Nahrung manuell. Sehr viel Gemüse, Fisch, Obst, je nach Jahreszeit. Dann immer 150 ml pürierte Kost.
   
   

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8. Junge, 5,7 Jahre, 16 kg bei 101 cm, PEG Pfrimmer, Infinity Pumpe
   • 7 Uhr: 300 ml Nutrini Pepti mit 125 ml/h
   • 11 Uhr: 300 ml Nutrini Pepti mit 125 ml/h
   • 15 Uhr: 300 ml Nutrini Pepti mit 125 ml/h
   • 19 Uhr: 1100 ml Nutrini Pepti mit 95 ml/h
   
   

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9. Junge, 6 Jahre, ca. 20kg, knapp 120 cm, Mic-Key Button 14 CH
   • Da er viel bricht lassen wir mittlerweile die Pumpe dauerhaft laufen
   • Nach dem Aufstehen 150ml Wasser oder Tee (ggf. mit Antra Mups)
   • Über Pumpe mit 150ml/h, bis 1000ml durchgelaufen sind
   • Pausen sind nur die Fahrten zum KiGa und wieder zurück und die Therapien im KiGa
   • So sind wir zwischen 16:30 und 18 Uhr abends fertig und so hat er noch Zeit  bis zum Schlafen zu verdauen.
   • Vor dem Schlafengehen bekommt er noch mal 120 bis 150ml Wasser oder Tee (ggf. mit Movicol)
   
   

   ---

   
   
10. Junge, 5,3 Jahre, 13,4 kg bei 99 cm, PEG
    • Tagsüber soll er normal essen (was aber nicht immer klappt)
    • nachts bekommt er 320ml Nutrini Energy sondiert über eine Pumpe

Seit einiger Zeit haben wir den Nutriport von Covidien, mit dem wir sehr zufrieden sind. Er ist flach, hat "Füße", dass der Button nicht direkt auf dem Stoma aufsitzt und unsere Tochter verträgt ihn gut.

Besonders gefällt uns der lange Schlauch zum Anklicken, da man dadurch keine Spezialkleidung mit PEG-Schlitzen benötigt.

Im folgenden einige Fotos:

Eigentlich ist es ein altes Thema, dass eben die verschiedene enteralen Nahrungssystem nicht so hundertprozentig kompatibel sind untereinander. Schließlich möchte jeder Hersteller auch seine gesamte Produktpalette auf dem Markt gekauft sehen und nicht nur im Katalog zeigen. Nun, dass die Nahrungspumpen jeweils ein eigenes System brauchen, ist für mich im gewissen Rahmen noch verständlich. Aber der Anschluss der PEG oder des Schlauches vom Button bzw. der Nasensonde sollte eine Einheitsgröße haben, also standardisiert sein. Die Gründe sind ganz klar:

Es gibt verschiedene Hersteller von Magensonden. Manche vertragen eine Firma nicht, da zum Beispiel das Stoma ständig entzündet ist oder beim Wechsel bereitet die eine Austauschsonde mehr Probleme als eine andere. Doch der Hauptgrund ist: Muss im Notfall die Austauschsonde gewechselt werden, so bekommt man die, welche die Klinik als "Hausmarke" verwendet. Wird dann der Patient, zum Beispiel in eine Rehaklinik verlegt und diese wird von einer anderen Firma versorgt, kann es Probleme bereiten. Deren übliche enterale Nahrungssysteme passen eben nicht.

Um solche Probleme zu umgehen, bieten verschiedene Hersteller Adapter an. Bei uns zum Beispiel liegt in der Packung vom Nahrungssystem für die Pumpe immer ein Universaladapter bei. Dort passt zwar keine "normale" Spritze ran, aber immerhin kann so das Nahrungspumpensystem an der Magensonde angeschlossen werden. Der Patient ist erstmal versorgt.

Doch geben wir unserm Kind nur zum Teil Sondennahrung, eben wenn es zum Beispiel krank ist und viel erbricht oder am Abend. Am Tag bekommt sie die Nahrung feinst püriert per Bolus über die Spritze (und auch die Medikamente). Wenn also die "normale" Spritze nicht mehr passt und es fehlt die richtige, dann helfen einem diese Adapter weiter.

Hier zwei unterschiedliche Zufuhrsets, die sich nur in einem kleinen Detail unterscheiden, so dass die "normale" Luer-Lock Spritze beim Lila-System nicht mehr passt:

Beim blauen Zufuhrset passt die Spritze genau:

Beim Lila-System, dem neuen Standard der gleichen Firma, passt keine Luer-Lock-Spritze mehr, sondern nur noch ein "eigenes" Fabrikat, so meine letzte Info:

Doch reicht in unserem Fall nicht nur ein Adapter aus. Nein, es bedarf gleich zwei Stück von zwei verschiedenen Firmen (eine davon ist unser Grundversorger; deshalb zwei). Also zum Einsatz kommt der beim Nahrungssystem beigelegte Adapter der Fa. Pfrimmer und ein Adapter für Luer-Spritzen der Fa. Fresenius Kabi. Und das schaut dann so aus:

Damit können wir wieder die "normalen" Spritzen verwenden, was gerade bei einem Krankenhausaufenthalt notwendig werden kann, wenn diese nicht die passenden Spritzen haben, wie auch unserer Versorger für enterale Ernährung. Und damit ist es mit der Patientensicherheit wieder vorbei, in dem man den "allgemeinen" Luer-Anschluss versuchte unmöglich zu machen ohne einheitliche "Nahrungsspritzen" anzubieten. Wenn jede Firma nur ihren "Standard" vertritt, wird es sicherlich auch keine ausreichende Patientensicherheit geben.

Anbei, dies zeigt nur unseren Weg. Es gibt sicherlich noch andere Adapter, die eingesetzt werden können. Und "unsere" Adapterauswahl passt gut in jede Tasche, also am Rehabuggy, in der Geldbörse und im Auto. Hat man überall einen verstaut und vergisst einmal die Spritze zuhause, so kann man wieder getrost in die nächst gelegene Apotheke gehen und sich dort eine Spritze besorgen. Doch empfehlenswert ist natürlich, zwecks der Patientensicherheit, das neue System.

Wer natürlich die großen Nahrungsspritzen, auch genannt Blasenspritzen (werden auch zum Spülen von Blasenkatheter verwendet), der tritt hier auf keine Probleme.

Letztens sind wir mal wieder am Buttonschlauch hängengeblieben, da riss es die Konnektorplatte aus dem Button. Und das musste natürlich genau im Kindergarten passieren. Dort lagerte als Ersatz "nur" ein Gastrotube. Bilder vom Gastrotube (bitte zum Vergrößern auf das Bild klicken), einmal ohne, einmal mit geblocktem Ballon

Wir sind nicht so wirklich begeistert davon, weil es mit einem Body schlecht zu handhaben ist. Diesen wiederum brauchen wir aber. Wir haben 2 Bodys mit Schlitz für die PEG, die wir nun an den Tagen ihr anzogen, um die Zeit bis zum Eintreffen des neuen Buttons zu überbrücken. Aber auch damit störte uns in der Handhabung der Verschluss. Man kann nicht sicher kleine Spritzen mit Adapter oder ein Überleitsystem von einer Ernährungspumpe anschließen, große Spritzen dichten auch nicht gut ab, irgendwie für uns alles nicht das Wahre. Deshalb haben wir nun wieder auf den Button gewechselt. Diesmal habe ich es mit Fotos begleitet. Leider sind einige unscharf. Bauch mit Gastrotube

Gastrotube wird entblockt

Gastrotube wird herausgezogen, nun Bauch mit Stoma ohne Sonde

Button muss nun dort hinein (wir haben vorher ein paar Tropfen Öl auf das Stoma gegeben.

Button ist drin, wird nun geblockt

Und sieht dann so aus:

Ohne Fotografieren hätte der Wechsel wohl nur eine Minute gedauert, so ein bisschen länger.

• Wie geht man mit einer PEG, Button usw. um, im Alltag, können die Kinder Bodys anziehen?
• Können Kinder auf dem Bauch liegen, spielen?

• Bodys sind eigentlich am besten. Ich lasse den PEG- Schlauch immer seitlich aus dem Bodys raushängen und stecke ihn in die Hose. Meine Tochter ist noch nicht so gewand, dass sie die PEG aus der Hose rausziehen kann.
• Noch ein Paar Klamottentips: Strampler, Latzhose und sonstige Einteiler fand ich unpraktisch. Unser Sohn trägt immer Hosen und Pulli/T-Shirt. Drunter einen Body. Ich klemme die Sonde in den Klebestreifen der Windel ein und lasse sie an der Seite oder Hinten an der Hose ein bischen rausschauen, daß ich zum Sondieren immer gut drankomme. Für Nachts hatte ich nur Schlafanzügen mit Knöpfen keine mit durchgängigem Reißverschluß.
• Unsere Tochter hat auch Bodies an, wir lassen die Sonde unten rauskommen. Strampler sind nicht wirklich praktisch, wenn sie nur oben aufzumachen sind, geht aber auch. Nur bei den Schlafanzügen nehmen wir nur noch welche mit Knopfleisten oder welche mit Reißverschluss, der nach unten schließt.
• Auf dem Bauch liegen ist gar kein Problem, allerdings haben wir damit etwa 2-3 Wochen nach der OP gewartet.
• Wir haben lange auch normal Bodies benutzt. Mittlerweile ist unsere Tochter aber doch schon groß, sodass es von Stoma bis zum Unterrand des Bodies recht weit wird und wir nicht mehr so gut an den Schlauch kommen. Deshalb haben wir uns nun von der Omi Schlitze in alle Bodies und Schlafanzugeinteiler reinnähen lassen, bzw. welche mit Schlitzen aus dem Rehahandel gekauft.